Eine Herzensangelegenheit - 23 Jahre Herzpatient


Schon als Kind und Jugendlicher litt ich häufig unter starken Muskel- und Gelenkschmerzen und schon recht früh wurde damals zwar "Rheuma" diagnostiziert - der "Systemische Lupus Erythematodes" als Autoimmunerkrankung war jedoch selbst unter Rheumatologen noch nicht so richtig bekannt. Nach dem Abitur hatte ich dann jedoch zum Glück einige Jahre, in denen ich relativ schmerzfrei und körperlich erstaunlich belastbar war. Besonders begeisterte mich damals der Radsport: Bis 300 Watt Dauerleistung waren möglich und wöchentlich wurden ca. 300 - 400 Trainingskilometer abgespult. Ich war richtig fit - es war super! Im Frühjahr 1999, mit Mitte Dreißig, ging aber plötzlich von heute auf morgen nichts mehr: Starke Luftnot, schnelle Herzrhythmusstörungen und extreme Kraftlosigkeit warfen mich im wahrsten Sinn des Wortes aus dem Sattel. Ich bin zeitnah zum Hausarzt gegangen und kam von dort nach dem ersten EKG direkt mit dem Krankentransport in ein kardiologisches und (zum Glück auch) rheumatologisches Zentrum, in dem ich dann fast drei Monate am Stück verbrachte. Das "alte Sportler-Leben" war ab diesem Zeitpunkt mit Mitte dreißig vorbei!

Mein "kardiologischer Lebenslauf"


  • 1999: Erste schwere Herzmuskelentzündung. Mehrere Herzmuskelbiopsien zur Diagnose: Es wird festgestellt, dass ich schon früher (unbemerkte) Herzmuskelentzündungen hatte. Eine immunogene Myokarditis als Folge des Systemischen Lupus Erythematodes ist am wahrscheinlichsten, da Viren und Bakterien als Ursache ausgeschlossen wurden. Über ein Vierteljahr lebe ich im Krankenhaus. Behandelt wird mit hochdosierter Kortisontherapie und anderen Immunsuppressiva (u.a. Azathioprin).
  • 2000: Erste gefährliche Herzrhythmusstörungen. Therapie mit diversen Antiarrhythmika. Parallel wird die Immunsupression höher dosiert, um den Systemischen Lupus in Schach zu halten.
  • 2001 - 2005: Immer wieder lange stationäre Krankenhausaufenthalte, weil es zu weiteren Myokarditiden kommt. Wieder hochdosierte Kortisongaben über längere Zeiträume.
  • 2006: Umfangreiche Ablationen des Herzens (Starkstrom-Verödungen von Nervenleitbahnen im Herzmuskel) wegen bedrohlichen VT-Rhythmusstörungen - leider ohne Erfolg. Danach erste Implantation eines Defibrillators (ICD). Noch im selben Jahr rettet der Defi dreimal mein Leben!
  • 2007 - 2008: Das waren eigentlich einigermaßen gute Jahre auf niedrigem Leistungsniveau!
  • 2009: Sondenfehler des Defibrillators. Der zweite Defi wird implantiert. Leider lässt sich das defekte Kabel nicht mehr entfernen - es verbleibt im Herzmuskel. Verschlechterung der Pumpleistung (35% EF).
  • 2010 - 2014: Langsame, aber kontinuierlich fortschreitende Verschlechterung der Herzpumpleistung auf ~ 25% EF. Der Alltag ist ab 2014 kaum noch zu bewältigen, Gehstrecken von mehr als 200 m fallen schwer. Die damals verfügbare medikamentöse Therapie ist ausgereizt. Der Defibrillator erlöst mich auch wieder einige Male von ventrikulären Tachykardien. Das ist zwar "schockierend", aber 'ne echt coole Sache, wenn man danach wieder einen schönen langsamen Sinusrhythmus hat und weiterleben darf!
  • 2015: Kabelbruch des 2. Defibrillators. Es kommt zu 12 inadäquaten Schocks mit maximaler Stromabgabe - das macht keinen Spaß! Der 3. Defibrillator wird mit neuen Sonden implantiert. Mittlerweile verbleiben zwei defekte Elektrodenkabel im Herzen und sorgen für eine undichte Trikuspidalklappe. Die Implantation eines CRT-Systems zur Synchronisation der linken und rechten Herzkammer wird diskutiert, um meine Pumpleistung noch etwas zu erhöhen. Man entscheidet sich aber dagegen, da in meinem Fall das Risko von schweren Komplikationen sehr hoch ist. Im selben Jahr bekomme ich die erste von vier (über jeweils 4 Wochen laufenden) Immunadsorptionstherapien, um den Herzmuskel von bestimmten Antikörpern "zu befreien". Eine leichte Verbesserung ist zwar fast ein Jahre lang spürbar, aber leider nicht dauerhaft.
  • 2016: Als neu zugelassenes Medikament gegen die Herzschwäche kommt Entresto hinzu. Auch hier gibt es vorübergehend eine leichte Verbesserung. Die Pumpleistung meines Herzens liegt noch bei 20% EF. 
  • 2017 - 2018: Es gibt ein paar bessere Phasen, aber nur kurz. Eine dritte Immunadsorption bringt leider keine richtige Verbesserung meines Zustands.
  • 2019: Ich werde immer schwächer und bin mittlerweile in einem Transplantationszentrum "gelandet". Mein Zustand ist aber noch nicht schlecht genug, um auf die Warteliste für ein Spenderherz gesetzt zu werden.
  • 2020: Mir geht's beschissen - ich kann mich kaum bewegen und habe schwere Atemnot. Es wird zusätzlich das neu zugelassene Medikament Forxiga eingesetzt. Weitere medikamentöse Therapien sind jetzt nicht mehr möglich, bzw. sinnvoll - ich bin also austherapiert! Eine vierte Immunadsorption wird mangels Erfolg und wegen der Corona-Pandemie vorzeitig abgebrochen.
  • 2021: Mein Herz ist am Ende - ich werde im Frühjahr auf der Transplantations-Warteliste im T-Status als "transplantabel" gelistet. Im Sommer sieht es so aus, als ob ich den HU-Status erreicht habe, also "High Urgency" und ich packe meine Koffer in der Annahme, sehr lange Zeit im Krankenhaus zu liegen. Aber es wurden wohl erst kürzlich die Vorausetzungen bzw. Kriterien für den HU-Status von der Eurotransplant-Kommission verschärft (es gibt zu wenig Spender) und ich behalte leider meinen T-Status, bei dem man in der Regel weniger gute Aussichten auf ein Spenderherz hat. Anfang August werde ich daher wieder nach Hause geschickt.
  • Ende September 2021: Völlig überraschend klingelt während einer Wohnmobilreise mein Handy mitten in der Nacht und vier Stunden später bin ich im Krankenhaus ... 

HTX - Herztransplantation


Ich habe über 23 Jahre lang mit meinem kranken und zuletzt riesigen Herz gekämpft - nein, eigentlich hat es für mich gekämpft und unglaublich lange durchgehalten! Aber zum Schluss konnte es einfach nicht mehr...

 

Es sah im Sommer '21 für mich so aus, dass ich zeitnah kein Spenderherz erhalten würde - meine "medizinischen" Voraussetzungen waren noch nicht entsprechend mies genug und die Verfügbarkeit passender Spenderorgane war schon länger sehr schlecht. Ich rechnete als erfahrener Pessimist daher am ehesten mit einem BiVAD-Pumpunterstützungssystem oder sogar einem echten Kunstherz (TAH), wobei beides für mich aber eigentlich keine akzeptable bzw. vorstellbare Lebensführung bedeutet hätte.

 

Dann klingelte jedoch Ende September während einer kleinen Wohnmobilreise nachts um 2:00 Uhr das Handy. Kurz zuvor war ich auf dem Parkplatz einer Teichlandschaft 60 km westlich von Berlin neben ca. 3000 Kranichen im Wohnmobil eingeschlafen. Zuerst wollte ich gar nicht ans Telefon gehen, da es eine mir unbekannte Mobilnummer war. Gut, dass ich es mir anders überlegt und das Gespräch angenommen habe!

 

Es war das Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen (HDZ-NRW)"Herr Rüblinger, wir haben ein Herz für Sie!" ... längere Pause ... "Ähm, aha, ok. Ich will nur mal kurz meine Frau anrufen und dann melde ich mich in drei Minuten nochmal bei Ihnen, um alles Weitere zu besprechen!" Andrea war natürlich genauso geschockt und überrascht wie ich, aber es war uns beiden klar, was dieser Anruf bedeutet! Wir hatten Monate zuvor alles besprochen und geklärt. Dann ging es sehr schnell: Mit einem Krankenwagen (oder einem Hubschrauber) wollte ich eigentlich nicht transportiert werden - ich war fern der Heimat allein mit dem Wohnmobil unterwegs und das wollte ich nun wirklich nicht am Teich zurücklassen! Zum Glück war der nette Transplantationskoordinator unheimlich "flexibel" (Dankeschön für das Vertrauen!) und ließ mich mit dem Wohnmobil die knapp 370 km direkt zum Herzzentrum fahren. Selbstverständlich und üblich war das allerdings überhaupt nicht - Patienten fahren eigentlich nicht persönlich zu ihrer eigenen Transplantation. Obwohl ich hochkonzentriert und klar im Kopf war und absolut sicher fahren konnte, war es doch die wohl skurrilste Autofahrt meines Lebens! Und das bei sehr schlechten Wetterbedingungen: Es war entweder dichter Nebel, oder es regnete in Strömen. Zum Glück hatte ich Andrea regelmäßig am Telefon (keine Bange: Freisprechanlage!), ohne die ich kurz vor dem Ziel sogar noch in eine Autobahnvollsperrung geraten wäre. Ankunft dann wie vereinbart: Punkt 6:00 Uhr. Logo, ich bin immer pünktlich - warum sollte es diesmal anders sein? 😉

 

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Irritierend gelassen und ruhig!

Ich parkte das Wohnmobil auf dem Besucherparkplatz des Herzentrums und räumte doch tatsächlich noch das Auto auf. Typisch für mich - man weiß ja nicht, ob man nochmal zurück kommt und was sollen dann die Leute denken, die das Fahrzeug abholen, wenn sie ein unordentliches Wohnmobil vorfinden! Die Situation beim Anmelden in der Patientenaufnahme war auch recht seltsam. Schon komisch, wenn man sich selbst zur eigenen Herztransplantation anmeldet, die wenige Stunden später stattfindet. Als alle Formalitäten erledigt waren, fuhr ich im Aufzug in den dritten Stock zur Operations-Vorbereitung. Hier entstand vor der Spiegelwand auch das letzte Foto mit meinem eigenen Herzen in der Brust. Es war wirklich erstaunlich, wie entspannt und ruhig ich vor der Operation war. Vielleicht habe ich auch nur noch funktioniert. Etwa acht Stunden später wurde mein eigenes Herz - ich nenne es jetzt das "alte Herz" - im Müll entsorgt. Ich habe tatsächlich ein Bild mit einem Abfalleimer vor Augen, wenn ich mir das vorstelle, denn der Chirurg sagte nach der Operation zu Andrea, dass das Herz "riesengroß und sehr krank" gewesen sei. Für die Tonne halt ... alles irgendwie unglaublich!

 

Herztransplantation: Erfahrungsbericht
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Um 9:00 Uhr ging es ganzkörperrasiert in den Operationssaal und gegen 15:30 Uhr hatten die Ärzte meinen Brustkorb wieder zugenäht. Die Operation verlief wohl nicht ganz so einfach und gegen Ende der Transplantation mussten sich die Ärzte beeilen, da ich zu wenig Sauerstoff im Hirn hatte. Es ging aber anscheinend alles ordentlich zu Ende. Lediglich zwei alte Defibrillator-Sondenstücke verblieben in einem Gefäß - es fehlte die Zeit, sie noch sicher zu entfernen. Aus der Narkose wollte ich dann jedoch fast eine Woche lang nicht richtig aufwachen. Als ob ich geahnt hätte, was da auf mich zukommt ...

 

Neben einer Matschbirne und Schmerzen hatte ich Ödeme über den ganzen Körper verteilt, akutes Nierenversagen, starken Muskelschwund, "schlechte" Blutwerte, Polyneuropathien und einen extremen Tremor, Erinnerungslücken, Wortfindungsstörungen, lange eine lallende Aussprache, Konzentrationsprobleme sowie eine unglaubliche Müdigkeit. Irritierend waren die ersten 10 Tage anhaltenden ausgeprägten visuellen, olfaktorischen und akustischen Halluzinationen. So ähnlich müssen wohl LSD-Trips sein: Ich sah alles bunt, konnte Bilder aufrufen und verändern, wie es mir gefiel und ganze Filmsequenzen als Regisseur bestimmen. Alles roch und schmeckte nach dem Gemüse Romanesco - das war meine erste Mahlzeit nach der Narkose. Unabhängig davon, was ich tatsächlich in der Nase hatte (Desinfektionsmittel, der Geruch einiger Pfleger:innen oder der Essensgeruch) - es roch nach Romanesco. Egal was ich gegessen oder getrunken hatte - es schmeckte nach Romanesco. Ganz schlimm waren aber die akustischen Täuschungen, also das, was ich meinte zu hören, obwohl einfach nichts zu hören war: Rund um die Uhr, also wirklich von morgens bis abends habe ich das Lied "Ich liebe das Leben" von Vicky Leandros als Dauerschleife im Kopf gehabt. Dass es gerade dieser Titel war, ist ja schon irgendwie verrückt! Freiwillig hörte ich das Lied in der Vergangenheit nie, ich wurde aber zu Hause wenige Wochen vor dem Eingriff regelmäßig von meinen Nachbarn damit (und mit anderen fürchterlichen Liedern) lautstark jeden Abend pünktlich um 19:00 Uhr beschallt, die mit diesen Songs gegen das Coronavirus auf der Straße "ansangen". Es hat mich im Krankenhaus bald verrückt gemacht, das Lied ständig "zu hören" und ich dachte tatsächlich sehr lange, dass alle Menschen (inklusive Andrea) um mich herum - die ja nichts hörten - ein Problem mit ihren Ohren hatten! Nach etwa einer Woche war der Spuk mit den Farben, dem Romanesco-Gemüse und Vicky plötzlich vorbei! Erstaunlich, was Narkosemittel und hochdosiertes Kortison im Gehirn anrichten können.

 

Dass der Weg nicht leicht wird, war mir schon bewusst, aber dass es so mühsam und frustrierend verläuft, hatte ich mir nicht vorstellen können. Auch nicht, dass ich nach der Transplantation noch so lange im Krankenhaus liegen würde. Leider haben sich viele Symptome und Blutwerte auch im Mai '22 nach sieben Monaten nicht wesentlich verbessert. Manche Probleme sind schlimmer geworden, neue kamen hinzu - teilweise auch als Nebenwirkung einiger Medikamente. Aber trotz aller Unzufriedenheit und Meckerei über meinen Zustand muss ich feststellen: Ich lebe - und das ist ja auch nicht schlecht!

 

Monatelang mehr oder weniger durchgehend liegend im Krankenhaus zu verbringen, ist echt beschissen - vor allem, wenn der körperliche und psychische Zustand ebenfalls beschissen ist. Das einzige Highlight des Tages (natürlich neben den vielen Besuchen von Andrea!) war das Essen - vorausgesetzt, man hat überhaupt Appetit und Hunger. Wenigstens war die Qualität nach meinem Geschmack für Krankenhauskost (und ich kann vergleichen!) recht ordentlich. Essen ist in diesem Zustand enorm wichtig, denn lediglich das Gesicht, der Nacken und die mit Wasser eingelagerten Füße und Hände sind total dick und aufgedunsen, der Rest des Körpers besteht nur noch aus Haut und Knochen. Die Muskeln sind vom langen Liegen nahezu weg. Besonders das Kortison trägt dazu bei, dass man echt "scheiße aussieht". Den ersten Blick in den Spiegel vergisst man nicht, wenn man plötzlich einen dicken Hamster erblickt!

 

Herztransplantation Erfahrungsbericht
Wenn das erste Joghurt nach der OP einen bereits nach dem zweiten Löffel kräftemäßig an die Grenzen bringt, schmeckt es um so besser! (A)

 

Der Klinik-Alltag war wirklich nicht sonderlich angenehm: Ich hatte starke Schmerzen, war total verkabelt und hatte überall Schläuche im Körper. Dazu völlig kraftlos und extrem müde. Toilettengänge "gingen" nicht - es blieb nur Bettpfanne und Urin-Ente. Richtig anstrengend (obwohl ich bewegungslos im Bett lag) war die Dialyse, die über Wochen quasi täglich durchgeführt wurde. Es gab auch viele unangenehme und anstrengende Untersuchungen, dauerhaft piepsende und blinkende Geräte im Zimmer und ein immer zu weit vom Bett entfernter Nachttisch, auf dem das unerreichbare Wasserglas stand. Der Fernseher funktionierte nicht richtig und vom Reinigungspersonal wurden zweimal täglich meine Hausschuhe mit dem Wischmop so weit unter das Bett geschoben, dass ich nicht mehr dran kam. Ich glaube ja, dass das Absicht war! 😉

 

Das mit der Eitelkeit ist längst vorbei - Intimsphäre und Selbstständigkeit hat man ja auch schon an der Krankenhauspforte abgegeben.
Das mit der Eitelkeit ist längst vorbei - Intimsphäre und Selbstständigkeit hat man ja auch schon an der Krankenhauspforte abgegeben.

 

Ziemlich blöd finde ich, dass ich wegen meiner Niereninsuffizienz dialysepflichtig bin - da wird u.a. auch das Reisen recht schwierig oder gar nicht mehr möglich sein. Der 13 cm lange Demers-Dialysekatheter in der Brust ist sehr unangenehm, man bleibt ständig irgendwo hängen und er macht Baden und Duschen nahezu unmöglich.

 

Aber ich bin trotz der vielen Rückschläge (Aszites, Schrittmacherimplantation, Gallenblasenentfernung, Vorhofflimmern mit mehreren erfolglosen Kardioversionen, Synkope mit Platzwunden, Nierenversagen, Dauerkatheter-Implantation, diverse Medikamenten-Nebenwirkungen, immer wieder auftretende Ödeme, sowie schlechte Blutwerte) noch durchaus positiv eingestellt und hoffe, dass mein Zustand irgendwann mal wieder etwas besser wird! Es wird sich zeigen, wie es weitergeht, aber immerhin geht es momentan noch weiter. Und darüber bin ich froh, obwohl alles körperlich sehr anstrengend und psychisch belastend ist. Mein eigenes, also das "alte" Herz würde wohl heute nicht mehr in mir schlagen. Das macht jetzt das "neue" ...

 

Einige Tage vor der ersten Entlassung: Wenigstens ist der Appetit zurückgekehrt. Dank meines Hämoglobinmangels gab's Hirschgulasch 😉 (A)
Einige Tage vor der ersten Entlassung: Wenigstens ist der Appetit zurückgekehrt. Dank meines Hämoglobinmangels gab's Hirschgulasch 😉 (A)

 

Apropos Essen: Neben der notwendigen täglichen Biomasse in Form von Lebensmitteln ernährt man sich als HTX-Patient auch noch von reichlich Chemie. Zur Zeit sind es zwischen 15 und 17 verschiedene Wirkstoffe - je nach körperlicher Verfassung und in Abhängigkeit der Blutwerte. Mahlzeit!

 

Eine Tagesration Medikamente! Nein, es fehlen sogar noch 5 Tabletten - mittlerweile wurde die Immunsuppression deutlich erhöht.
Eine Tagesration Medikamente! Nein, es fehlen sogar noch 5 Tabletten - mittlerweile wurde die Immunsuppression deutlich erhöht.

Vielen DanK !


Ich bin ja leider ein erfahrener Krankenhauspatient und weiß seit über zwei Jahrzehnten recht gut, was Ärztinnen und Ärzte und vor allem das Pflegepersonal leisten, aber das, was ich im Herzzentrum auf "meiner" Station B4 im HDZ Bad Oeynhausen monatelang erlebt habe, hat mich doch sehr beeindruckt! Hier wurde unglaublich tolle Arbeit geleistet und das trotz der enormen Belastung durch "Corona", des allgemeinen Klinikpersonalmangels und natürlich der "normalen" täglichen Arbeit auf der Station. Ich bin wirklich dankbar und froh, dass so viele engagierte Menschen sich dermaßen professionell und freundlich um die Patienten kümmern. Und einige haben sich sogar trotz des stressigen Jobs öfters mal Zeit für Gespräche über die persönlichen Probleme und Sorgen der (bestimmt nicht immer "einfachen") Patienten genommen. Ein wirklich tolles Team auf der Station und natürlich auch in der HTX-Ambulanz - Danke!!!

 

Herztransplantation Erfahrungsbericht
... und das gilt natürlich auch für die Physiotherapeutinnen, Reinigungskräfte, Koordinatoren und alle anderen Mitarbeiter:innen der HTX-Station!

Weitere Info zur Herztransplantation


Herztransplantation in Deutschland

  • Aktuelle Zahlen: Im Jahr 2021 wurden deutschlandweit 329 Herzen transplantiert, davon 63 im Herzzentrum Bad Oeynhausen. Und ich war dabei! Im Laufe des Jahres kamen 522 Neuanmeldungen hinzu. Ende 2021 standen noch über 727 Menschen auf der Warteliste. (Quelle: DSO.de)
  • Überlebensstatistik: Die Wahrscheinlichkeit, während oder kurz nach einer Herztransplantation liegt bei etwa 10%. Nicht zuletzt aufgrund vielfältiger Weiterentwicklungen im Bereich der immunsuppressiven Therapie nach HTX ist das "Outcome" sowohl bezüglich Mortalität und Morbidität deutlich verbessert worden. Das 1-Jahres-Überleben nach HTX liegt derzeit bei etwa 75-85%, das 5-Jahres-Überleben bei 60-70% und nach 10 Jahren leben noch ca. 50% der Herztransplantierten. Die gute Langzeitprognose macht die HTX in der Regel zu einer definitiven Therapie. Viele Patienten leben schon mehr als 15 Jahre ohne grössere Komplikationen mit dem Spenderorgan. Für die Lebensqualität der Patienten nach HTX ist auch maßgeblich entscheidend, wie häufig eine stationäre Behandlung im Krankenhaus erforderlich ist, unabhängig von der Ursache. (Quellen: Planet-Wissen.de, Organspende-Info.de, Transplantation-verstehen.de)
  • Die Zuteilungskriterien eines Spenderorganes sind im Wesentlichen die Körpergröße, das Körpergewicht, die Blutgruppenverträglichkeit und letztlich auch die Wartezeit. Nur in ganz dringlichen Situationen ist es möglich, Patienten auf der höchsten Dringlichkeitsstufe HU ("High Urgency") zu melden. Die Organverteilung erfolgt europaweit durch Eurotransplant und wird von einer unabhängigen und regelmäßig wechselnden Facharztkommission vorgenommen.
  • Voraussetzungskriterien einer Listung für ein Spenderherz: Keine akuten oder chronischen Entzündungen, keine bösartigen Tumorerkrankungen, keine fortgeschrittenen Schädigungen anderer Organe, kein Drogen-, Alkohol- und vor allem kein Nikotinkonsum. Ach ja ... der Zustand des Herzens und/oder der beteiligten anderen Organe, d.h. die Prognose, muss entsprechend schlecht sein.
  • Lebensumstände bei T-Listung ("Transplantabel"): Aufenthalt zu Hause oder zumindest irgendwo in Deutschland (das Herzzentrum organisiert die Abholung per Rettungswagen oder per Hubschrauber), telefonische Erreichbarkeit rund um die Uhr, Koffer sollte gepackt sein, kein Nikotinkonsum, sofortige Meldung bei gesundheitlichen Veränderungen und beim Verlassen Deutschlands, sich bestmöglich vor Infektionen und Verletzungen schützen. Indikation für eine Herztransplantation.
  • Lebensumstände bei HU-Listung ("High Urgency"): Der Patient befindet sich bereits in einem sehr kritischen Zustand. Aufenthalt im Transplantationszentrum bis zur Herztransplantation bzw. "Kunstherz"-Implantation (VAD) oder eben bis zum finalen Ende. Man kommt vorher in der Regel nicht mehr aus dem Krankenhaus.
  • Die durchschnittliche Wartezeit liegt zwischen 6 bis 24 Monate, bis ein passendes Organ gefunden wird. Falls eines gefunden wird. Falls nicht, erhalten die Patienten bei Zustandsverschlechterung meistens ein VAD-Pumpunterstützungssystem, oder sie versterben "auf der Warteliste". Dieses Unterstützungssystem kann eine Übergangslösung oder aber auch final sein. Mit einem VAD rutscht man nämlich auf der Warteliste wieder nach unten - es geht dem Patienten ja meist besser. Verhältnis von Transplantationen  zu Neuanmeldungen.
  • Deutschland entzieht anscheinend dem "europäischen Markt" unverhältnismäßig viele Organe. Bei uns werden wesentlich mehr Herzen transplantiert, als es Spender gibt! Ich finde es (unabhängig von meinem persönlichen Schicksal) wirklich zum Kotzen, dass die Widerspruchsregelung unter dem ehemaligen Gesundheitsminister Jens Spahn nicht umgesetzt wurde. (Interessante Info!)
  • Eurotransplant-Vorgehensweise: "Sobald ein Spender gemeldet wird, bestimmt Eurotransplant mit Hilfe eines komplexen Computerverfahrens für jedes verfügbare Organ eine Matchliste. Vier allgemeine Prinzipien sind für die Zuteilung von Bedeutung: der erwartete Erfolg nach der Transplantation, die durch Experten festgelegte Dringlichkeit, die Wartezeit und die nationale Organaustauschbilanz. Das zu erwartende Ergebnis nach der Transplantation wird unter anderem anhand der individuellen Merkmale von Spender und Empfänger vorhergesagt. Die Mitarbeiter in der Zentrale von Eurotransplant bieten das Spenderorgan dem Transplantationszentrum des am höchsten gelisteten Patienten auf der Warteliste an. Zur Sicherheit erhält auch das Transplantationszentrum des zweitgelisteten Patienten ein unverbindliches Angebot. Nach der Annahme des Organs durch den behandelnden Arzt werden die Entnahme und des Transport des Organs organisiert." (Text-Quelle: Eurotransplant)

Der weitere Verlauf


März 2022

 

Die Ärztinnen und Ärzte sagen jetzt - nicht ganz sechs Monate nach Transplantation und mit einer aktuellen Organ-Abstoßungsreaktion - ich müsse weiterhin Geduld haben. Manchmal dauert es länger als ein Jahr, bis man als Herztranplantierter wieder einigermaßen fit wird. Aktuell wurde erstmal die Immunsuppressiva-Dosierung ordentlich erhöht, um die Organabstoßung zu verhindern. Blöderweise nehmen dadurch auch die teilweise recht unangenehmen Nebenwirkungen entsprechend zu. Leider hat das Herz keine "eigene" Pulsregelung mehr: mein Puls steht ohne Schrittmacher bei 40 bpm - egal, was ich mache. Der implantierte Pacemaker übernimmt jetzt zu 100% die Regelung, gesteuert durch diverse Bewegungssensoren und versucht, den Pulsschlag einigermaßen meiner tatsächlichen Belastung anzupassen. Geregelt wird von 60 bis 130 bpm. Leider ist die Technik jedoch nicht perfekt: Mein Schrittmacher sitzt blöderweise unter dem rechten Schlüsselbein (normalerweise wird auf der linken Seite implantiert, aber da liegen bei mir "Kabelreste" im Gefäß) und wenn ich den rechten Arm schnell bewege (z. Bsp. beim Zähneputzen) meint das Gerät, der Puls müsse auch entsprechend schneller werden. Das bedeutet, dass ich mir immer mit einem 130er Puls die Zähne putze und wenn ich damit aufhöre, geht der Puls innerhalb von drei Sekunden auf 60 bpm herunter. Umgekehrt ist es leider so, dass der Puls nicht richtig hoch geht, wenn ich den Oberkörper ruhig halte, aber zeitgleich kräftig am Radeln bin oder schnell laufe. Also muss ich bei Belastung immer den Oberkörper oder den rechten Arm ordentlich mitbewegen, sonst kommt der Kreislauf nicht in Schwung. Irgendwie ein seltsames und irritierendes Gefühl. Naja, es ist wie es ist - Hauptsache, das Herz schlägt!

 

 

Juni 2022

 

Ich habe ja nicht mehr daran geglaubt, aber meine Nieren haben sich etwas erholt! Sie arbeiten zwar nicht optimal (das werden sie auch nicht mehr), aber die Nephrologen entscheiden, dass ich nicht mehr dialysepflichtig bin - der Demers-Dialysekatheter wird nach einem halben Jahr operativ entfernt. Ich habe leider weiterhin eine chronische Niereninsuffizienz, aber ich bin erstmal weg von der Dialyse. Für mich ist das Freiheit pur und eine deutlich verbesserte Lebensqualität - ich bin unheimlich froh darüber!

 

 

(A)
(A)

Juli 2022

 

Es ist immer noch unklar, ob ich eine Abstoßungs-Reaktion habe! Die Herzmuskel-Biopsien im März und im Mai ergaben wiederholt eine Abstoßung Grad 1 (nach der Grad 2-Abstoßung im Dezember). Bereits seit einem halben Jahr lebe ich nun mit der Ungewissheit und einer stark erhöhten Immunsuppression. Die Nebenwirkungen einiger Medikamente machen mich fix und fertig und nahezu schlaflos und dank 10 mg Kortison bleibt mir mein Hamstergesicht vorerst erhalten. Physisch wie psychisch ist es seit Monaten eine echte Belastung für mich und die nächste Kontrollbiopsie ist erst für Ende September im Rahmen der 1-Jahres-Kontrolle geplant. Heftig sind die Muskelschmerzen und HWS-Probleme, sowie die schmerzhaften Polyneuropathien, die ich seit Längerem habe. Gehen fällt schwer und das Kälte- und Wärmeempfinden ist gestört. Bald gibt es Termine beim Neurologen und Rheumatologen. Dennoch habe ich das Gefühl, dass es mir langsam besser geht: Ich bin sogar schon einige kleine Runden mit dem Fahrrad gefahren und habe etwas Muskulatur aufgebaut.

 

 

Ende August 2022

 

Die 1-Jahres-Kontrolle nach der Transplantation wurde glücklicherweise auf mein Drängen hin, um einen Monat vorgezogen - ich hatte die Ungewissheit und die Medikamenten-Nebenwirkungen wirklich nicht mehr ausgehalten. Es gab einen Haufen Untersuchungen und einen sehr schönen Biopsie-Befund des Herzens: Ich habe momentan keine Abstoßungsreaktion! Das ist die beste und wichtigste Nachricht seit Monaten! Die Pumpleistung des Spenderherzens ist recht gut, der rechte Ventrikel bekanntermaßen vergrößert und zwei der vier Herzklappen sind undicht. Eine eigene Pulsregelung habe ich leider immer noch nicht, das übernimmt vollständig der implantierte Schrittmacher. Mit den anderen Befunden und Werten waren die Mediziner eigentlich zufrieden bis auf die sehr schlechten Leberwerte, die immer noch ordentlich eingeschränkte Nierenleistung, die mittlerweile stark fortgeschrittene Osteoporose (25 Jahre Kortisonkonsum machen es möglich!) und die Polyneuropathie. Es ist nicht alles perfekt und das wird es nie sein, aber ich freue mich wie Bolle! Jetzt wurden die hochdosierten Immunsuppressiva und zwei weitere Medikamente etwas reduziert, sowie zwei Wirkstoffe ganz abgesetzt, weil ich (hoffentlich) auch kein Vorhofflimmern mehr habe. Nun benötige ich jeden Tag nur noch 13 verschiedene Medikamente verpackt in 22 Tabletten. Die Richtung meiner Entwicklung stimmt allmählich!

 

 

(A)
(A)

Ende September 2022

 

Das erste Jahr mit dem Spenderherz liegt hinter mir! In Absprache mit dem Herzzentrum hatte ich die Intervalle für die Blutkontrollen auf über zwei Wochen gestreckt und so konnten Andrea und ich tatsächlich eine schöne Reise mit dem Camper machen.

 

Wir verbrachten den ersten Jahrestag in Schweden! Quasi mit mehr als 30.000 Kranichen am Hornborgasjön und in Kvismaren - zwei der großen schwedischen Kranich-Hotspots zur Zugzeit! Ich war relativ fit und genoss die Tour sehr. Trotz ordentlicher Nerven- und Muskelschmerzen gab es sogar längere Wanderungen im Storre Mosse Nationalpark und im kleinen Norra Kvill Nationalpark. Ein absolutes Highlight war für mich als "Orni" der massive Vogelzug südlich von Malmö mit mehr als einer halben Million Zugvögel (Offizielle Zählung der Vogelwarte Falsterbo) an einem einzigen Tag genau an unserem Beobachtungsplatz.

 

Wer hätte im Sommer 2021 gedacht, dass ich das alles dieses Jahr erleben werde? Wir jedenfalls nicht...