Eine Immunadsorption (IA) ist vergleichbar mit einer Blutwäsche, ähnlich einer "Dialyse", wobei bei diesem Verfahren jedoch über spezielle "Filter" ganz bestimmte, für den geschwächten Herzmuskel "schädliche" Antikörper aus dem Blut herausgeholt werden.

 

1. Zyklus März 2018, Tag 1: 

Es ist wieder einmal soweit. Meine Herzschwäche lässt mich einfach nicht mehr zur Ruhe kommen. 2014 lag ich bereits viermal für jeweils neun Tage wegen einer IA-Therapie hier im Krankenhaus nahe der polnischen Grenze. Es ist Freitag, mein Aufnahmetag im Krankenhaus. Natürlich habe ich ein „Déjà-vu“ als ich nach mehr als vier Jahren wieder in der Universitätsklinik in Greifswald ankomme. Auf der kardiologischen Wachstation erkenne ich Ärzte wieder, viele Pflegerinnen und Pfleger und dank meines guten visuellen Gedächnisses anscheinend auch jeden Winkel in der Klinik. Seltsam vertraut, die Universitätsmedizin in Greifswald an der Ostsee. Vieles holt mich hier ein. Langsam auch die Gefühle und Sorgen, die ich beim ersten Therapie-Block hatte.

 

Auf dem Weg zum ersten Herz-Ultraschall bin ich noch recht gelassen und zuversichtlich. Das ist während der Untersuchung schlagartig vorbei. Ein kurzer Blick in die Augen der jungen Ärztin hat gereicht! Es ist die Katastrophe, die ich zwar irgendwann erwarten musste, aber jetzt ist es Fakt: Mein Herz ist kurz vor seinem Ende. 15 bis 20% Pumpleistung wurden in der Heimat gemessen - hier in Greifswald stufen die Ärzte mein Ejektionsfraktion etwas höher ein, aber diese Messabweichung sind normal und wenig aussagkräftig. Das ist verdammt wenig und erklärt all die schlechten Tage der letzten Wochen. Die plötzliche Wassereinlagerung überall im Körper, die extreme Atemnot, das Erreichen meiner Belastungsgrenze nach nur wenigen hundert Metern laufen in der Ebene und erst recht nach ein paar Treppenstufen, die extreme Übelkeit, der starke Schwindel, die Konzentrationsstörungen, der ständige Reizhusten und vor allem der aufgeblähte Bauch und die Magen-/Darmprobleme haben ein und dieselbe Ursache: Mein Blut zirkuliert nicht mehr richtig durch meinen Körper! Besonders die Rechtsherzinsuffizienz sorgt für Stauungen in vielen Organen.

 

Als ob dieser Schock nicht genug wäre, es geht gleich beschissen weiter.

 

Richtig mies ist auch die erste Nacht: Ein „Déjà-entendu“, also ein irritierendes „hab' ich schon mal gehört“. Ich liege wieder in meinem "Isolierzimmer" und versuche meine Gedanken zu sortieren und etwas Schlaf zu finden. Aus dem Nachbarzimmer höre ich jedoch ab 20 Uhr durch die extrem dünnen und hellhörigen Wände scheinbar exakt die gleichen Geräusche wie im Januar 2015: Eine offensichtlich unter starken Schmerzen leidende Frau jammert und ruft in einer Tour. Die ganze Zeit versuchen Pfleger und Pflegerinnen die Patientin zu beruhigen. Zu allem Übel erbricht die Frau und bekommt einen Teil davon in ihre Lunge. Kaum zu glauben, wie sich soetwas anhören kann. Über eine Stunde lang geht es lautstark zu. Ich bekomme alles mit – wirklich alles. Ein Arzt kommen hinzu, dann hört es sich an, als ob die Lunge abgesaugt wird und alles wird von dem Gestöhne und Schreien der Frau übertönt. All das habe ich vor drei Jahren schon einmal ähnlich erlebt. Sie bekommt anscheinend ein starkes Schmerz- bzw. Beruhigungsmittel, denn plötzlich wird das Stöhnen etwas leiser und verstummt schließlich. Endlich. Die Nacht ist trotzdem eine Katastrophe für mich. Und wahrscheinlich für noch viele andere in diesem Krankenhaus...

 

Tag 7: 

Das Liegen fällt mir allmählich sehr schwer. Ich bin es nicht gewohnt, mehr als 20 Stunden am Tag auf ein und derselben Matratze zu liegen. Alle Muskeln sind verspannt - vor allem die im Nacken. Das liegt auch am Venenkatheter im Hals, der mich eine seltsame Kopfhaltung einnehmen lässt. Hört sich jetzt alles dramatisch an - ist es aber eigentlich nicht! All das war vorher klar. Es kommt jetzt nur darauf an, ob die Therapie anschlägt oder nicht. Das Blöde ist jedoch, dass die anstrengenden 9-10 Tage - fünf davon hängt man täglich von 8 bis 15 Uhr an der "Waschmaschine"  und während der letzten beiden Tage bekommt man wieder "neue" IgG per Infusion zugeführt - hier im Krankenhaus insgesamt viermal ausgehalten werden müssen: Wenn nichts dazwischen kommt, gibt es drei oder vier Zyklen im Abstand von vier Wochen - also 30 bzw. 40 Tage im Greifswalder Klinikum. Dann ist das erste halbe Jahr 2018 auch schon längst herum. Hauptsache, ich bin dabei... 

 

Der aus dem bayerischen Sprachraum stammende Fäkal-Fluch, mit dem man seinem ärgsten Widersacher und Feind das Schlimmste wünscht, scheint auf den ersten Blick statistisch eher selten einzutreten.

 

Nun, mich hat es erwischt!

 

Am letzten Tag im Greifswalder Uniklinikum passierte das, was ich seit 2006 immer ganz bewusst verhindern wollte: Eine sehr gut klebende  EKG-Klebeelektrode, die blöderweise direkt auf meinem Defibrillator positioniert war, wurde recht rabiat heruntergerissen. Genau soetwas sollte eigentlich in einem Krankenhaus nicht vorkommen, aber bei mir Glückspilz war es eben so. Es fühlte sich so an, als ob am Elektrodenpflaster der ganze Defi hängen geblieben ist. Ich habe mir erstmal nichts dabei gedacht, aber mitten in der Nacht auf dem Weg ins Bad, erwischte es mich das erste Mal als ich den Lichtschalter betätigte. Schlaftrunken dachte ich zuerst, ich hätte einen Stromschlag vom Schalter bekommen. Als mich mich einigermaßen vom ersten "Schock" erholt hatte, war mir jedoch klar, das hier etwas am Defi nicht in Ordnung war, denn ich hatte keine Arrhytmien und schon gar keine Tachykardien. Ich habe das am nächsten Morgen erwähnt, aber irgendwie konnte ich mir das selbst nicht richtig vorstellen und auf dem Überwachungs-EKG war nichts zu sehen, weil keines angeschlossen war und daher nichts aufzeichnet wurde ;-)

 

Also 600 km Heimfahrt am nächsten Tag ohne, dass der Defi Probleme gemacht hat und kaum zuhause angekommen ging es los: Bewegungsabhängig folgten dann in den nächsten Stunden noch 11 weitere Schocks aus heiterem Himmel und alle waren inadäquat, d. h. sie hatten keinen "kardiologischen" Grund. Besonders in Erinnerung blieb mir der letzte Defischock als ich gerade auf der der Toilette saß!

 

Schnell hatte ich die Vermutung, dass es sich um einen Elektroden- bzw. Kabelbruch handeln muss- ausgelöst durch die rabiate Pflasterentfernung. Nach den (gefühlt) langen 8 Tagen Aufenthalt in der Greifswalder Klinik ging ich direkt am nächsten Morgen bei mir am Wohnort zum Kardiologen, der meinen Verdacht bestätigte und mich gleich mit dem Rettungswagen zum nächstgelegenen Krankenhaus bringen ließ. Dort lag ich dann unter recht bescheidenen Bedingungen und "ans Bett gefesselt", aber mit deaktivierten Defi auf einer Überwachungsstation. Operieren lassen wollte ich mich dort im Provinzkrankenhaus aber keinesfalls und so musste ich fünf Tage (auf einen Operationstermin wartend) ausharren, bevor ich 3,5 Stunden liegend im Krankenwagen in mein "altes" und vertrautes Herzzentrum nach Hessen verlegt wurde.

 

Innerhalb von wenigen Tagen habe ich in drei Krankenhäusern in drei verschiedenen Bundesländern mit einer Gesamtentfernung von recht genau 1.000 km gelegen. Insgesamt war ich fast drei Wochen lang auf Krankenhaus-Tournee und nach nahezu 1800 km Rundfahrt durch die Republik wieder zuhause.

 

Die hessischen Kardiologen haben sich aus Gründen einer Nutzen-/Risikoabwägung jedoch gegen eine ursprünglich geplante CRT-Device-Implantation entschieden, die eigentlich bei meiner Form der Herzschwäche durch die entsprechenden Leitlinien indiziert wäre. Der Eingriff wäre wohl zu riskant gewesen und ein möglicher Nutzen des Resychronisationsgeräts wurde in meinem Fall aufgrund der großflächigen Vernarbungen als eher gering eingeschätzt. Also habe ich nun Defibrillator Nr. 3 und eine dritte Sonde implantiert bekommen. Der Defi wurde erneuert, weil er durch die vielen Schockabgaben leergeballert war. Die Batterie war leer! Er hielt aber immerhin fast 9 Jahre und hat mir in den ersten Jahren mehrfach durch adäquate Schockabgaben das Leben gerettet. Die beiden alten und defekten defekten Sondenkabel konnten leider nicht entfernt werden, da sie zu fest im Herzmuskel verwachsen sind. Das ist eher suboptimal, aber leider nicht zu ändern. Blöderweise schließt deswegen die Mitralklappe nicht mehr richtig. Die OP verlief jedoch aus Sicht der Ärzte wohl ganz zufriedenstellend und ich bin natürlich superglücklich, wieder einigermaßen wohlauf zu sein.

 

Jetzt muss ich mich erstmal von den ganzen Strapazen erholen. Ich bin fix und alle - auch im Kopf!

 

Übrigens: Ein Defibrillatorschock in maximaler Stärke ist nicht sonderlich lustig mit 40 Joule/800 Volt. 12 Schocks in zwei Tagen sind noch "blöder"... 

 

4. Zyklus Juli 2018, Tag 29 bis 36:

 

Drei Wochen habe ich mich diesmal vom letzten Therapiezyklus erholen müssen - oder ich hatte einen Lupus-Schub: Ich war kraftlos und müde wie schon lange nicht mehr und hatte fast unerträgliche Muskelschmerzen. Wenn es noch länger so gegangen wäre, hätte ich den 4. und letzten IA-Termin absagen oder zumindest verschieben müssen. Aber gerade rechtzeitig ging es dann ein klein wenig besser. Also ab ins Auto und ohne funktionierende Klimaanlage bei einer Bullenhitze in 7 Stunden nach Greifswald gefahren...

 

Die Therapiewoche war anstrengend wie immer, aber die hohen Sommertemperaturen und die fehlende Klimaanlage auf der Überwachungsstaion waren für mich und alle anderen Patienten zusätzlich sehr belastend. Man muss wissen, dass Herzinsuffizientpatienten nicht mehr als 1,5 Liter Flüssigkeit am Tag aufnehmen sollten, um das Herz nicht zu stark zu belasten. Wieviel trinkt man, wenn man vor lauter Schwitzen im eigenen Saft liegt?

 

Die Behandlung wurde um einen Tag verkürzt, weil ich an meinem physischen und psychischen Ende angekommen war und die Ärzte auch der Meinung waren, dass es nun reicht. Ich hoffe, dass ich von den vier langen Behandlungszyklen profitiere und sich meine Herzpumpleistung wieder etwas verbessert. Messtechnisch und vor allem gefühlt gab es schon eine geringe positive Veränderung im Vergleich zu meiner Ausgangssituation Anfang des Jahres. Die Hoffnung stirbt bei mir zwar nicht zuletzt, aber ich versuche optimistisch zu sein. Es wird sich zeigen ...

 

An dieser Stelle übrigens ein "herzliches Dankeschön" an Herrn Professor Dr. Felix, die Stationsärztinnen und Ärzte, das Pflegepersonal und das  "Immunadsorptions-Team" (hier ganz besonders Schwester K.) für all die Dinge, die für mich getan wurden! Und natürlich auch ein "Danke" an die "Polternde Putzfrau", die den ganzen Abfall, der während der Therapie anfiel, täglich und immer schweigend entfernte!