Eine Herzensangelegenheit - 23 Jahre Herzpatient


Obwohl ich als Kind und Jugendlicher immer etwas kränklich war und häufig Muskel- und Gelenkschmerzen hatte (schon damals wurde "Rheuma" diagnostiziert - der "Systemische Lupus Erythematodes" war jedoch selbst unter Rheumatologen noch nicht so richtig bekannt), war ich nach dem Abitur einige Jahre relativ schmerzfrei und erstaunlich fit. Besonders begeisterte mich der Radsport: Ich habe auf dem Rad bis 350 Watt Dauerleistung getreten und ca. 400 Trainingskilometer pro Woche abgespult. Im Frühjahr 1999 ging aber plötzlich von heute auf morgen nichts mehr: Luftnot, Herzrhythmusstörungen und extreme Kraftlosigkeit. Ich bin zeitnah zum Hausarzt gegangen und kam von dort direkt mit dem Krankentransport in ein kardiologisches Zentrum, in dem ich dann fast drei Monate am Stück verbrachte. Das "alte Sportler-Leben" war ab diesem Zeitpunkt vorbei!

Mein "kardiologischer Lebenslauf"


  • 1999: Erste schwere Herzmuskelentzündung. Mehrere Herzmuskelbiopsien zur Diagnose: Es wurde festgestellt, dass ich schon früher (unbemerkte) Herzmuskelentzündungen hatte. Eine immunogene Myokarditis als Folge des Systemischen Lupus Erythematodes war am wahrscheinlichsten, da Viren und Bakterien als Ursache ausgeschlossen wurden. Ein Vierteljahr lebte ich im Krankenhaus. Behandelt wurde mit hochdosierter Kortisontherapie und anderen Immunsuppressiva.
  • 2000: Erste gefährliche Herzrhythmusstörungen. Therapie mit diversen Antiarrhythmika. Parallel wurde die Immunsupression höher dosiert, um den Systemischen Lupus in Schach zu halten.
  • 2001 - 2005: Verschlechterung der Herzpumpleistung. Immer wieder lange stationäre Krankenhausaufenthalte, weil es zu weiteren Myokarditiden kam. 
  • 2006: Umfangreiche Ablationen des Herzens (Starkstrom-Verödungen von Nervenleitbahnen im Herzmuskel) wegen bedrohlichen VT-Rhythmusstörungen - leider ohne Erfolg. Danach erste Implantation eines Defibrillators (ICD). Noch im selben Jahr rettete der Defi dreimal mein Leben!
  • 2006 - 2009: Verschlechterung der Pumpleistung und der allg. Belastbarkeit.
  • 2009: Sondenfehler des Defibrillators. Der zweite Defi wird implantiert. Leider ließ sich das defekte Kabel nicht mehr entfernen und verblieb im Herz.
  • 2010 - 2013: Langsame, aber kontinuierlich fortschreitende Verschlechterung der Herzpumpleistung. Der Alltag ist 2013 kaum noch zu bewältigen, Gehstrecken von mehr als 200 m fallen schwer. Die damals verfügbare medikamentöse Therapie ist ausgereizt.
  • 2014: Kabelbruch des 2. Defibrillators. Es kommt zu 12 inadäquaten Schocks mit maximaler Stromabgabe - das macht keinen Spaß! Der 3. Defibrillator wird mit neuen Sonden implantiert. Mittlerweile verbleiben zwei defekte Elektrodenkabel im Herzen und sorgen für eine undichte Trikuspidalklappe.
  • 2014 - 2019: Die Implantation eines CRT-Systems wird diskutiert, um meine Pumpleistung noch etwas zu erhöhen. Man entscheidet sich aber dagegen, da in meinem Fall das Risko von schweren Komplikationen sehr hoch ist. Dafür erhalte ich über 12 Wochen eine Immunadsorptionstherapie, um den Herzmuskel von bestimmten Antikörpern "zu befreien". Der Erfolg ist zwar fast zwei Jahre lang spürbar, aber nicht dauerhaft. Als neu zugelassenes Medikament gegen Herzschwäche kam 2016 Entresto hinzu. Auch hier gab es vorübergehend eine leichte Verbesserung. 2018 wurde die Belastbarkeit  wieder deutlich schlechter. 
  • 2019: Ich bin mittlerweile in einem Herztransplantationszentrum "gelandet". Mein Zustand ist aber noch nicht schlecht genug, um auf die Warteliste für Spenderherzen gesetzt zu werden.
  • 2020: Mein Zustand verschlechtert sich kontinuierlich. Ich kann mich nicht mehr belasten und habe schwere Atemnot. Es wird zusätzlich das neu zugelassene Medikament Forxiga eingesetzt.
  • 2021: Mein Herz ist am Ende - ich werde im Frühjahr auf der Transplantations-Warteliste im sog. "T-Status" gelistet. Im Sommer sieht es so aus, als ob ich den "HU-Status" erreicht habe, also "High Urgency" und ich packe meine Koffer in der Annahme, sehr lange Zeit im Krankenhaus zu liegen. Aber es wurden wohl erst kürzlich die Vorausetzungen bzw. Kriterien für den HU-Status von der Kommission Eurotransplant verschärft (es gibt zu wenig Spender) und ich behalte leider meinen T-Status, bei dem man weniger gute Aussichten auf ein Spenderherz hat. Ich wurde wieder nach Hause geschickt. Ende September 2021 klingelt dann aber völlig überraschend mein Handy ...

HTX - Herztransplantation


Ich habe über 23 Jahre lang mit meinem kranken und zuletzt riesigen Herz gekämpft - nein, eigentlich hat es für mich gekämpft! Aber zum Schluss konnte es einfach nicht mehr richtig pumpen.

 

Es sah im Sommer '21 so aus, dass ich wohl kein Spenderherz erhalten würde - die Voraussetzungen und die Verfügbarkeit passender Organe sahen nicht gut aus. Ich rechnete am ehesten mit einem BiVAD-Kunstherz, was für mich aber eigentlich keine akzeptable Lebensführung bedeutet hätte.

 

Dann klingelte jedoch Ende September nachts um 2:00 Uhr das Handy. Kurz zuvor bin ich auf dem Parkplatz einer Teichlandschaft 60 km westlich von Berlin neben ca. 3000 Kranichen im Wohnmobil eingeschlafen. Es war das Transplantationszentrum: "Herr Rüblinger, wir haben ein Herz für Sie". Nun ging alles sehr schnell: Mit einem Krankenwagen (oder einem Hubschrauber) wollte ich eigentlich nicht transportiert werden - ich war fern der Heimat allein mit dem Wohnmobil unterwegs und Carl Camper wollte ich nun wirklich nicht am Teich zurücklassen! Zum Glück war der nette Transplantationskoordinator unheimlich "flexibel" (Dankeschön für das Vertrauen!) und ließ mich mit dem Wohnmobil die knapp 370 km direkt zum Herzzentrum fahren. Selbstverständlich und üblich war das allerdings überhaupt nicht! Obwohl ich hochkonzentriert und klar im Kopf war, war es die skurrilste Autofahrt meines Lebens! Und das bei sehr schlechten Wetterbedingungen: Es war entweder dichter Nebel, oder es regnete in Strömen. Zum Glück hatte ich Andrea regelmäßig am Telefon, ohne die ich kurz vor dem Ziel sogar noch in eine Autobahnvollsperrung geraten wäre. Ankunft dann wie vereinbart: Punkt 6:00 Uhr. Logo, ich bin immer pünktlich - warum sollte es diesmal anders sein? 😉

 

 

 

Irritierend gelassen und ruhig!

 

Ich parkte das Wohnmobil auf dem Besucherparkplatz des Herzentrums und räumte doch tatsächlich noch das Auto auf. Typisch für mich - man weiß ja nicht, ob man nochmal zurückkommt und was sollen dann die Leute denken, die das Fahrzeug abholen, wenn sie ein unordentliches Wohnmobil vorfinden! 

 

Die Situation beim Anmelden in der Patientenaufnahme war auch recht seltsam. Schon komisch, wenn man sich selbst zur eigenen Herztransplantation anmeldet, die wenige Stunden später stattfindet. Als alle Formalitäten erledigt waren, fuhr ich im Aufzug in den dritten Stock zur Operations-Vorbereitung. Hier entstand vor der Spiegelwand auch das letzte Foto mit meinem eigenen Herzen in der Brust. Es war wirklich erstaunlich, wie entspannt und ruhig ich vor der Operation war. Vielleicht habe ich auch nur noch funktioniert. Etwa acht Stunden später wurde mein "altes Herz" im Müll entsorgt. Alles irgendwie unglaublich!

Um 9:00 Uhr ging es ganzkörperrasiert in den Operationssaal und gegen 15:30 Uhr hatten die Ärzte meinen Brustkorb wieder zugenäht. Die Operation verlief wohl nicht ganz so einfach. Mein altes Herz war laut Auskunft des Chirurgen extrem vergrößert und gegen Ende der Transplantation mussten sich die Ärzte beeilen, da ich zu wenig Sauerstoff im Hirn hatte. Es ging aber anscheinend alles ordentlich zu Ende. Lediglich zwei alte Defibrillator-Sondenstücke verblieben in einem Gefäß - es fehlte die Zeit, sie noch sicher zu entfernen. Aus der Narkose wollte ich dann jedoch fast eine Woche lang nicht richtig aufwachen. Als ob ich geahnt hätte, was da auf mich zukommt...

 

Neben einer Matschbirne und Schmerzen hatte ich Ödeme über den ganzen Körper verteilt, akutes Nierenversagen, starken Muskelschwund, Eiweiß- und Hämoglobinmangel, Polyneuropathien und einen extremen Tremor, Erinnerungslücken, Wortfindungsstörungen, eine lallende Aussprache und Konzentrationsprobleme sowie eine unglaubliche Müdigkeit. Irritierend waren die fast 10 Tage anhaltenden ausgeprägten visuellen, olfaktorischen und akustischen Halluzinationen. So ähnlich müssen wohl LSD-Trips sein: Ich sah alles bunt, konnte Bilder aufrufen und verändern, wie es mir gefiel und ganze Filmsequenzen als Regisseur bestimmen. Alles roch und schmeckte nach dem Gemüse Romanesco (das war meine erste Mahlzeit nach der Narkose). Unabhängig davon was ich tatsächlich in der Nase hatte (Desinfektionsmittel, der Geruch einiger Pfleger:innen oder der Essensgeruch) - es roch nach Romanesco. Egal was ich gegessen oder getrunken hatte - es schmeckte nach Romanesco. Ganz schlimm waren aber die akustischen Täuschungen, also das, was ich meinte zu hören, obwohl einfach nichts zu hören war: Rund um die Uhr, also wirklich von morgens bis abends habe ich das Lied "Ich liebe das Leben" von Vicky Leandros als Dauerschleife gehört. Dass es gerade "Ich liebe das Leben" war, ist ja schon irgendwie crazy! Freiwillig hörte ich das Lied in der Vergangenheit nie, ich wurde aber zu Hause wenige Wochen vor dem Eingriff regelmäßig von meinen Nachbarn damit lautstark beschallt (jeden Abend um 19.00 Uhr), die mit diesem und anderen fürchterlichen Liedern gegen das Coronavirus auf der Straße "ansangen". Es hat mich im Krankenhaus bald verrückt gemacht, das Lied ständig "zu hören" und ich dachte tatsächlich sehr lange, dass alle Menschen (inklusive Andrea) um mich herum - die ja nichts hörten - ein Problem mit ihren Ohren hatten! Nach etwa einer Woche war der Spuk mit den Farben, dem Romanesco-Gemüse und Vicky plötzlich vorbei! Erstaunlich, was Narkosemittel und hochdosiertes Kortison im Gehirn anrichten können.

 

Dass der Weg nicht leicht wird, war mir schon bewusst, aber dass es so mühsam und frustrierend verläuft, hatte ich mir nicht vorstellen können. Auch nicht, dass ich nach der Transplantation mehr als 4 Monate im Krankenhaus liegen würde. Leider haben sich viele Symptome und Blutwerte auch nach sechs Monaten (04/22) nicht wesentlich gebessert. Manche Probleme sind schlimmer geworden, neue kamen hinzu - teilweise auch als Nebenwirkung einiger Medikamente. Zur Zeit sind es zwischen 13 und 16 verschiedene Wirkstoffe - je nach körperlicher Verfassung und in Abhängigkeit der Blutwerte. Aber troz aller Unzufriedenheit und Meckerei über meinen Zustand muss ich feststellen: Ich lebe - und das ist ja auch nicht schlecht! ;-)

 

Vier Monate mehr oder weniger durchgehend liegend im Krankenhaus zu verbringen, ist echt beschissen - vor allem, wenn der körperliche und psychische Zustand ebenfalls beschissen ist. Das einzige Highlight des Tages (natürlich neben den vielen Besuchen von Andrea!) war das Essen - vorausgesetzt, man hat überhaupt Appetit und Hunger. Wenigstens war die Qualität nach meinem Geschmack für Krankenhauskost (und ich kann vergleichen!) recht ordentlich. Essen ist in diesem Zustand enorm wichtig, denn lediglich das Gesicht, der Nacken und die mit Wasser eingelagerten Füße und Hände sind total dick und aufgedunsen, der Rest des Körpers besteht nur noch aus Haut und Knochen. Die Muskeln sind vom langen Liegen nahezu weg. Besonders das Kortison trägt dazu bei, dass man echt "scheiße aussieht". Den ersten Blick in den Spiegel vergisst man nicht - und dabei einen Hamster sieht!

Der Klinik-Alltag war nicht sonderlich schön: Ich hatte starke Schmerzen, war total verkabelt und hatte überall Schläuche im Körper. Dazu völlig kraftlos und extrem müde. Toilettengänge "gingen" nicht - es blieb nur Bettpfanne und Urin-Ente. Richtig anstrengend (obwohl ich bewegungslos im Bett lag) war die Dialyse, die über Wochen quasi täglich durchgeführt wurde. Es gab auch viele unangenehme und anstrengende Untersuchungen, dauerhaft piepsende und blinkende Geräte im Zimmer und ein immer zu weit vom Bett entfernter Nachttisch, auf dem das unerreichbare Wasserglas stand. Der Fernseher funktionierte nicht richtig und vom Reinigungsspersonal wurden zweimal täglich meine Hausschuhe mit dem Wischmop so weit unter das Bett geschoben, dass ich nicht mehr dran kam. Ich glaube ja, dass das Absicht war! 😉

 

Das mit der Eitelkeit ist längst vorbei. Die Intimsphäre und Selbstständigkeit hat man ja auch schon an der Krankenhaus-Pforte abgegeben.
Das mit der Eitelkeit ist längst vorbei. Die Intimsphäre und Selbstständigkeit hat man ja auch schon an der Krankenhaus-Pforte abgegeben.

 

Ziemlich beschissen finde ich, dass ich wegen meiner mittlerweile chronischen Niereninsuffizienz dialysepflichtig bin - da wird auch das Reisen recht schwierig oder gar nicht mehr möglich sein. Auch der Dialyse-Dauerkatheter in der Brust ist sehr unangenehm und macht Baden und Duschen nahezu unmöglich (das mit den "Duschpflastern" ist ein Krampf!).

 

Aber ich bin - trotz vieler Rückschläge (Aszites, Schrittmacherimplantation, Gallenblasenentfernung, Vorhofflimmern mit mehreren erfolglosen Kardioversionen, Synkope mit Platzwunden, Nierenversagen, diverse Medikamenten-Nebenwirkungen, immer wieder auftretende Ödeme, sowie einige schlechte Blutwerten) - noch durchaus positiv eingestellt und hoffe, dass mein Zustand irgendwann mal wieder etwas besser wird! Es wird sich zeigen, wie es weitergeht, aber immerhin geht es momentan noch weiter. Und darüber bin ich sehr froh, obwohl alles körperlich sehr anstrengend und psychisch belastend ist. Mein eigenes (ich nenne es das "alte") Herz würde wohl heute nicht mehr in mir schlagen ...

 

Einige Tage vor der Entlassung: Wenigstens ist der Appetit zurückgekehrt.  Wegen des Hämoglobinmangels gab's Hirschgulasch ;-)
Einige Tage vor der Entlassung: Wenigstens ist der Appetit zurückgekehrt. Wegen des Hämoglobinmangels gab's Hirschgulasch ;-)

 

Die Ärztinnen und Ärzte sagen jetzt nach 6 Monaten und einer aktuellen Abstoßungs-Reaktion, ich müsse weiterhin Geduld haben. Manchmal dauert es länger als ein Jahr, bis man als Herztranplantierter wieder einigermaßen fit wird - wenn man das ganze Drama überhaupt überlebt und es tatsächlich nochmal besser wird! Jetzt wurde erstmal wieder die Kortison- und Immunsuppressiva-Dosierung drastisch erhöht, um eine Organabstoßung zu verhindern. Ich hoffe, dass klappt alles!

 

Medikamente - eine Tagesration! Nein, es fehlt sogar noch etwas ...
Medikamente - eine Tagesration! Nein, es fehlt sogar noch etwas ...

Herztransplantation in Deutschland

  • Aktuelle Zahlen: Im Jahr 2021 wurden deutschlandweit 329 Herzen transplantiert, davon 63 im Herzzentrum Bad Oeynhausen. Und ich war dabei! Am 31.12.2020 standen insgesamt 700 Patientinnen und Patienten auf der Warteliste für eine Herztransplantation und im Laufe des Jahres kamen 522 Neuanmeldungen hinzu. Also standen Ende 2021 noch 893 Menschen auf der Warteliste.
  • Überlebensstatistik: Nicht zuletzt aufgrund vielfältiger Weiterentwicklungen im Bereich der immunsuppressiven Therapie nach HTX ist das "Outcome" sowohl bezüglich Mortalität und Morbidität deutlich verbessert worden. Das 1-Jahres-Überleben nach HTX liegt derzeit bei etwa 80%, das 5-Jahres-Überleben bei 60-70% und nach 10 Jahren leben noch ca. 40-50% der Herztransplantierten. Die gute Langzeitprognose macht die HTX in der Regel zu einer definitiven Therapie. Einige Patienten leben mehr als 15 Jahre ohne grössere Komplikationen mit dem Spenderorgan. Für die Lebensqualität der Patienten nach HTX ist auch maßgeblich entscheidend, wie häufig eine stationäre Behandlung im Krankenhaus erforderlich ist, unabhängig von der Ursache.
  • Die Zuteilungskriterien eines Spenderorganes sind im Wesentlichen die Körpergröße, das Körpergewicht, die Blutgruppenverträglichkeit und letztlich auch die Wartezeit. Nur in ganz dringlichen Situationen ist es möglich, Patienten auf der höchsten Dringlichkeitsstufe HU ("High Urgency") zu melden. Die Organverteilung erfolgt europaweit durch Eurotransplant und wird von einer unabhängigen und regelmäßig wechselnden Facharztkommission vorgenommen.
  • Voraussetzungskriterien einer Listung für ein Spenderherz: Keine akuten oder chronischen Entzündungen, keine bösartigen Tumorerkrankungen, keine fortgeschrittenen Schädigungen anderer Organe, kein Drogen-, Alkohol- und vor allem kein Nikotinkonsum. Ach ja ... der körperliche Zustand bzw. die Prognose muss entsprechend schlecht sein.
  • Lebensumstände bei T-Listung ("Transplantabel"): Aufenthalt zu Hause oder zumind. irgendwo in Deutschland (das Herzzentrum organisiert die Abholung per Rettungswagen oder per Hubschrauber), telefonische Erreichbarkeit rund um die Uhr, Koffer gepackt, kein Nikotinkonsum, sofortige Meldung bei gesundheitlichen Veränderungen und beim Verlassen Deutschlands, Zimmerpflanzen "entsorgen", möglichst kein Umgang mit Haustieren, extrem auf Hygiene achten. 
  • Lebensumstände bei HU-Listung ("High Urgency"): Der Patient befindet sich in einem sehr kritischen Zustand. Aufenthalt im Transplantationszentrum bis zur Herztransplantation bzw. "Kunstherz"-Implantation (VAD) oder eben bis zum finalen Ende. Man kommt vorher in der Regel nicht mehr aus dem Krankenhaus.
  • Die durchschnittliche Wartezeit liegt zwischen 6 bis 24 Monate, bis ein passendes Organ gefunden wird. Falls eines gefunden wird. Falls nicht, erhalten die Patienten bei Zustandsverschlechterung meistens ein VAD-Pumpunterstützungssystem, oder sie versterben "auf der Warteliste". Dieses Unterstützungssystem kann eine Übergangslösung oder aber auch final sein. Mit einem VAD rutscht man nämlich auf der Warteliste wieder nach unten - es geht dem Patienten ja meist besser...
  • Deutschland entzieht dem "europäischen Markt" unverhältnismäßig viele Organe. Bei uns werden wesentlich mehr Herzen transplantiert, als es Spender gibt! Ich finde es (unabhängig von meinem persönlichen Schicksal) wirklich zum Kotzen, dass die Widerspruchsregelung unter Gesundheitsminister Jens Spahn nicht umgesetzt wurde. Interessante Info! 
HDZ NRW Bad Oeynhausen, Herztransplantation